“Es muy probable que nunca hable”, “no va a poder ir a la escuela”, “no va a poder leer y escribir”. Pilar Lodoño apenas comenzaba su recorrido por el camino del autismo con su hijo Martín, cuando empezó a escuchar frases similares.

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Decidida a evitar estas sentencias y con ningún conocimiento del tema, se dedicó completamente a su hijo, renunció a su trabajo, su carrera profesional como ingeniera industrial y se puso a investigar sobre las distintas metodologías de aprendizaje. Esta realidad es un común denominador entre las madres y padres de niñas y niños autistas.

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La historia de Pilar, Consultora en Autismo y Neurodiversidad, fue uno de los relatos en nuestro primer evento en español de Fuckup Nights Edición Autismo. En él, tuvimos la oportunidad de escuchar otras historias similares, como la de Lucía Patterson, Fundadora de la Comunidad APS, así como una charla con Alexia Rattazzi, Psiquiatra Infantojuvenil y cofundadora de PANAACEA, una organización sin fines de lucro que busca mejorar la calidad de vida de las personas autistas y sus familiares.

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Para este blog, conversamos con Gaby Fusco, quien se desempeña en el área de comunicaciones de dicha organización, sobre el impacto que tiene la falta de apoyos gubernamentales en la salud mental de los padres y madres de infancias autistas. Gaby, además de trabajar en el área de comunicación de PANAACEA, es mamá de dos niñas, y una de ellas es autista.

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¿Qué tiene que ver Fuckup Nights con el tema del autismo? ¿Cabe el concepto de fracaso dentro de la crianza de una persona autista?

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Cuidando al cuidador

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Cuando se habla de autismo, se piensa en las infancias. ¿Y sus cuidadoras o cuidadores? ¿Qué pasa con su familia, su red de apoyo y las figuras que le rodean?

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Gaby nos comenta:

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“Uno de los principales desafíos es entender como mamá que hay que darse un espacio para uno mismo. Vivimos con el deseo de aprender y consumir información porque sabemos que esto nos brinda el poder para acercarnos a nuestros hijos, y sin dudas es importante, pero debemos también saber frenar la pelota para pensar hacia adentro en un espacio diario de conexión con uno mismo.”

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El principal reto es entender que hay que darse un espacio. Frenar y ver hacia adentro. ¿Qué necesito? ¿Tengo un espacio para externalizar esto? ¿Una actividad que me guste realizar para poder conectarme con ello?

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Las madres y padres realizan actividades que buscan la co-regulación del sistema nervioso de sus hijas o hijos. Si mamá o papá no están bien, su hija o hijo podrá percibirlo. Para poder estar bien con otra persona, debemos primero estar bien con nosotras y nosotros mismos. Así nos compartimos de manera plena y feliz, estableciendo un vínculo sano y fortaleciendo lazos.

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Hay que recalcar la importancia de reconocerse como un ser humano con intereses y necesidades, antes que un padre o una madre, esto es sumamente importante para entender que en algunos momentos hay que conectarse con nuestro interior y para ello es importante saber delegar y pedir ayuda.

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La información es poder

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Gaby llegó a PANAACEA como asistente a un taller de artes expresivas para padres y habiendo visitado diversos médicos y varios posibles terapeutas para su hija. Un proceso agotador durante el cual se cuestionaba constantemente por qué a su familia les había tocado vivir una situación así.

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“En PANAACEA trabajas el día a día desde otro lugar (...) Te cambia la vida, la mirada sobre tu hijo/a. Y aprendés a poner el foco en sus fortalezas y potenciarlas. Es un espacio donde pude y puedo encontrar estrategias y un cambio de mirada sobre la condición de mi hija."

-Gaby Fusco

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El autocuidado de un padre, además del mantra decuidar al cuidador, es tener acceso a información veraz, de calidad, compartida con amabilidad y claridad, saber los derechos de sus hijes, derechos a la salud y a la educación. El autocuidado no sólo es meditación, relajación y ocio. También es derribar mitos en la sociedad y en los padres sobre las herramientas y estrategias disponibles. Trabajar en equipo y con profesionales.

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Las palabras importan mucho. Y en muchas ocasiones se vincula al autismo con un trastorno que denota instantáneamente negatividad. Gaby y la gente en PANAACEA optan por utilizar la palabra condición en vez de trastorno, porque cuando se habla de condición se hace hincapié en las características inherentes a un individuo.

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“Una palabra que nos habla de diversidad, que nos hace abrazarla como sociedad y enriquecernos entre todos de las diversas características que cada uno puede aportar en comunidad” comenta Gaby, quien también considera que los padres con hijas e hijos autistas son constantes y resilientes.

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Tienen que enfrentarse a retos que no tienen que ver con sus hijos, sino con la sociedad. Llevan tatuada la resiliencia. Algo con lo que podemos identificarnos en

Fuckup Nights 😉

¿Caben las conversaciones sobre fracaso dentro de la crianza de una persona autista?

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“Fracaso, para mi, es cuando una madre quiere que su hijo vaya a una escuela común y tenga que recorrer múltiples cantidad de escuelas para conseguirlo. Fracaso es querer ejercer un derecho, y encontrarse con una barrera en la sociedad.” -Gaby Fusco

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Y sí, si el fracaso tiene que mencionarse en el contexto del autismo, es el de la sociedad.

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Una madre o padre de un niño/a autista tiene diversas preocupaciones, algunas de ellas, tienen que ver con el futuro de su hijo/a: La vida de un hijo después de un padre, las oportunidades que tendrá cuando su cuidador primario falte, la oportunidad para trabajar, amar, tener una vida sexual plena y ser felices. La incertidumbre.

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Además de informarse, planificar la adolescencia, la adultez y aprender a adelantarse, es primordial para tener una sensación de control, y combatir el temor sobre el futuro. Sin embargo, esta tarea de combatir la incertidumbre no queda sólo en el círculo más cercano de una persona autista.

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Desafortunadamente, casi la totalidad de las familias que reciben un diagnóstico de autismo lo ven como un castigo o una prueba divina a superar. Esto se debe a la falta de información, al capacitismo perpetuado por el absoluto abandono de los sistemas de salud y de educación para que la población autista ejerza sus derechos plenamente. Esta negligencia gubernamental también desampara a las familias de las personas autistas.

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Adicionalmente, el modelo médico basado en déficits y la falta de actualización de supuestos especialistas en autismo sobre el paradigma de la neurodiversidad, ocasionan en las familias una sensación de desasosiego, impotencia y miedo.

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Estas condiciones sociales y sistémicas provocan que las familias se sientan aisladas, asustadas, confundidas y caigan presa de todo tipo de fraudes médicos. Además, no faltan las críticas por parte de otras familias, o de familiares y vecinos que tristemente tampoco se interesan por conocer sobre autismo, ya que, al final del día, no les afecta tan directamente y la compasión (no lástima) tristemente brilla por su ausencia en muchas ocasiones.

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Y es ahí donde entra, tal vez, un fuck up más a la lista de la sociedad: la falsa inclusión. Y eso es algo en lo que todas y todos podemos ayudar a mejorar. 😉

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La convivencia, un término que tienen muy presente en PANAACEA: respetando a otros y sus características. No es un asunto de depender de los demás y buscar que se les dé un espacio, que los “incluyan”. No se trata de favores, se trata de derechos. Se busca solo una vida en participación plena, una donde se celebren las distintas características de todes. Vamos, la solución a muchos problemas sociales.

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Pero, ¿qué tiene que ver eso conmigo? No tengo un familiar autista, te preguntarás. Basta con mirar con atención. Uno de cada 54 niños es autista, esta es una cifra importante y que seguramente nos acerca más de lo que creemos a este asunto. Puede que aquel niño haciendo un berrinche en la calle, o aquella madre rompiendo en llanto en el centro comercial, pertenezcan a realidades distintas, unas que merezcan menos opiniones condenatorias y más empatía.

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Todos podremos cambiar la realidad de muchas personas cuando comprendamos que los niños no son el problema, el problema es nuestra falta de empatía y lo poco flexible que es nuestro concepto de inclusión y la disposición que tenemos de aceptar la enorme diversidad de características que pueden existir en un niño. Y a final de cuentas, en cualquier ser humano.

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No se nos pide leer un manual para entender, ver videos tutoriales y leer libros para ser más comprensivos, basta con detenerse y preguntar, sacarse los prejuicios. Al final del día, la historia de Gaby, de Pilar y de varias personas que han dado el paso de contarlas, se parecen a muchísimas otras historias de madres y padres de niñes con diferencias en su desarrollo.

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Queremos agradecer a Gaby Fusco y a PANAACEA por su orientación durante nuestra primera edición de Fuckup Nights Autismo y la guía para redactar este contenido especial. Una de las formas a partir de las cuales llevan adelante la misión de su organización, es mediante los Talleres TEM Online, un espacio virtual para padres para poder adquirir herramientas para trabajar día a día en casa. Estos talleres son gratuitos y se realizan de forma online en español, dirigidos a todo el mundo hispanohablante. Para lo cual, queremos invitarlos, ya sea para ustedes o para cualquier persona que crean puedan ser de utilidad:  tem.panaacea.org

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Este artículo fue re-editado por Raquel Rojas en Abril 2023